為全面推動地中海貧血防治工作的深入開展,6月25日,廣東省地中海貧血防治協會攜手湛江中心人民醫院舉辦了“關愛地貧兒 一起向未來”地貧患者教育宣傳活動。全省多位地貧領域專家云集中心醫,向患兒家庭進行地貧知識教育宣傳,并現場開展采血檢測、HLA配型、患者答疑等醫療救助。(如圖)
據介紹,廣東、廣西均是地貧高發區,湛江市地處于兩廣分界,地貧基因攜帶率約19%。多年來,市委、市政府高度重視我市地貧知識宣教工作,多次在有關會議強調、文件中要求加大干預防治力度。自2014年起,我市啟動地貧干預項目,經過8年多的時間,地貧防控項目工作成效顯著,全市數萬對夫婦接受了地貧產前診斷。
活動上地貧專家詳細講解了目前地貧的主要治療手段包括規范化的輸血聯合祛鐵治療、造血干細胞移植治療及未來的基因療法等,倡導地中海貧血要規范化診療。
科普現場,眾多患兒家長積極向專家咨詢各種疑難問題,并陪同患兒接受采血檢測等醫療服務。“幫助很大,專家的科普能夠幫助我們加深對這一疾病的了解,懂得更科學地護理、醫治。”患兒家長、無償獻血志愿者周女士如是說道。多年帶女兒求醫的經歷讓她深刻意識到,治療地貧必須要規范化、科學化。
為減輕地貧家庭的經濟負擔,讓患兒得到規范化治療,主辦方還介紹了“朝陽計劃——地貧關愛行動”“筑愛地貧行動——廣東地貧兒童救助”“免費提供臍帶血”等地貧關愛項目,通過健康教育、現金資助、走訪關愛等方式幫助困難家庭患兒得到更好的治療。
下一步,中心醫血液內科、兒科等科室將繼續攜手廣大公益組織不斷加強地貧知識宣傳普及,切實提升地貧防控知識知曉率,引導準夫妻雙方積極婚檢、孕檢及產前篩查,從源頭避免生育地貧兒或者攜帶地貧基因的寶寶,不斷完善從孕前排查避免,到出生早診早治,再到患者治療服務的全生命周期防控體系。同時,積極提升重癥地貧治療技術,并盡可能通過提升技術,降低治療花費,減輕群眾負擔。此外,通過多種形式倡導全社會關心、支持和參與地貧防治工作,讓每個新生命健康孕育、每個兒童健康成長。